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关注“渐冻人”
来源: http://www.sthospital.com              提稿时间:[2014-08-29]  浏览数:1319       打印本页 关闭窗口

  近日,一项风靡国外的名为“冰桶挑战赛”的活动正蔓延到国内。所谓“冰桶挑战赛”是指参与者往头上浇一桶冰水,拍成视频放到社交媒体上,然后点名邀请3位自己朋友也这么做。被点名的人如果在24小时内没有完成这一任务,就需要向ALS协会捐款100美元。这是旨在促进公众重视ALS并向其捐款的一项活动。所谓的ALS恐怕大多数人都是闻所未闻。ALS中文名是“肌萎缩性侧索硬化”,是一种较罕见的神经变性疾病,因其特征表现为逐渐加重的运动功能丧失,身体就像渐渐被冰雪冻住一样,俗称“渐冻人”症,又因其治疗方法局限,致死率高,又与癌症、艾滋病并列为世界三大难治愈疾病。
  1963年,21岁的霍金被确诊为卢伽雷氏病,他最初以为活不到完成博士论文,但最终他与疾病斗争了40多年, 他也成为英国剑桥大学应用数学及理论物理学系教授,当代最重要的广义相对论和宇宙论家,他的成功,是所有渐冻人患者最重要的精神动力来源。
  ALS属于罕见病,作为潮汕地区规模最大的的医疗中心,在过去的10年中市中心医院神经科住院部共确诊42例肌萎缩侧索硬化患者,男女比例为1.5:1,多数为中年后起病,最小发病年龄25岁,最大发病年龄80岁,平均发病年龄为58岁,均为家族中首例发病患者。随着“冰桶挑战赛”等相关活动的持续广泛开展,期望有更多的人关注ALS,让ALS患者不再孤独,不再孤军奋战!


市中心医院神经科医师 黄楚明


摘自:《汕头日报》2014年8月29日八版


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